5歲小勇士 堅強戰(zhàn)腦瘤

軒軒患上惡性腫瘤 手術成功但復發(fā)風險很高 長期控制治療需要幫助

廣州日報廣愛慈善基金 救助對象：陳華軒

陳華軒(女)，5歲，患有小腦蚓部髓母細胞瘤并脊髓轉移，現(xiàn)腫瘤雖然已經摘除，但細胞瘤已經轉移到脊髓，后續(xù)治療費用告急。

在廣州某三甲醫(yī)院腫瘤科的病房里，陳志慈愛地看著女兒軒軒，孩子盤腿坐在病床上，臂彎里摟著最喜歡的黃色毛熊玩具。這個剛滿五歲的小姑娘五個月前摘除了小腦里的腫瘤。為了防止病情復發(fā)，陳志和妻子努力讓女兒保持樂觀的心態(tài)，接受后續(xù)的治療。

5歲女孩手術摘除惡性腫瘤

陳志是清遠英德人，2012年從深圳回到老家，從事網絡技術工作。今年6月11日，陳志的女兒陳華軒突然高燒不退，體溫在39攝氏度到40攝氏度之間徘徊，打針吃藥一個星期都不見好轉。他只好把女兒送到附近醫(yī)院診斷。

診斷結果令陳志萬萬想不到：小腦蚓部髓母細胞瘤并脊髓轉移。這個聽上去拗口的病名他從沒聽過，但是“細胞瘤”“脊髓轉移”的字眼足夠觸目驚心。因為英德市醫(yī)療條件有限，醫(yī)生建議到廣州的三甲醫(yī)院治療。

轉院后醫(yī)生提出開顱摘除腫瘤。“不做手術，孩子就沒救了。”醫(yī)生指著CT照片里那一片陰影，可以見到腫瘤快要壓迫腦干，而且有向脊髓擴散的趨勢。“當時沒多想，只想著先救孩子。”陳志說。

陳志不知道女兒什么時候患上了腦瘤，他在腦海中搜刮一切可能的征兆，只記起有兩次帶著女兒外出玩耍，她突然喊頭疼。“當時覺得孩子是玩累了。”陳志說。

6月21日早上8時45分，注射麻醉劑后，軒軒進了手術室，陳志在門外焦慮地徘徊。他描述當時的感受，“心在嗓子眼跳”。直到下午3時30分，醫(yī)生才把軒軒推出來，手術順利。

“這一塊疤痕是開顱留下的。”陳志指了指軒軒后腦勺一塊約兩厘米長的疤痕，聲音低沉了下去。摘除小腦的腫瘤后，陳華軒每個月都要住院一個星期，接受放射性治療。“現(xiàn)在軒軒的頭皮，還有肩膀上的皮膚都換了一層。”放療的痛苦可想而知，疼在女兒身上，更疼在陳志心里。

他能做的就是更多陪伴，讓女兒保持樂觀心態(tài)。“手術后她變得很敏感，不過也懂事了很多。”陳志說。住院的醫(yī)務社工告訴記者，過去幾個月見證了孩子的一步步成長，治療也轉向順利。現(xiàn)在社工們也在盡力幫助這一家人。

復發(fā)率達六成 后續(xù)費用難以估計

“這是顱內惡性程度最高的腫瘤之一，孩子的病情還是很重的。”軒軒的主治醫(yī)生湯醫(yī)生說。據其介紹，14歲以下的孩子是患小腦蚓部髓母細胞瘤的主要群體，髓母細胞瘤生長迅速，而且會沿腦脊髓液擴散，導致難以徹底切除，軒軒身體里的腫瘤便呈現(xiàn)這樣的特征。

“雖然孩子很懂事配合，目前控制情況良好，但是這種髓細胞瘤復發(fā)的幾率很高，保守估計有六成。”湯醫(yī)生說，“如果腫瘤復發(fā)，進一步轉移到胸椎、腰椎等部位，以后的費用是很難估計的。”

為了維持軒軒的治療，陳志一家已經花了近20萬元。為了籌錢夫妻倆想盡了辦法，目前從網絡籌款平臺籌到了8萬元，不過還是難以填補費用缺口。

除了住院期間的全程陪護，每隔兩天軒軒都要去醫(yī)院做血常規(guī)檢測。照顧孩子花去了夫妻倆大部分的精力，陳志和妻子已經辭去了工作，帶著軒軒往返于醫(yī)院和家之間。

陳志說，軒軒住院一周的花費需要1萬至2萬元。現(xiàn)在，治療費用以及家庭的日常開支大部分依靠親人的接濟。萬一日后孩子腫瘤復發(fā)，將是一筆無法承擔的開支。他期盼社會愛心人士伸出援手助其一家渡過難關，“軒軒的人生還很長，讓她有機會走下去。”(記者 侯翔宇 張丹羊 通訊員 邱艷)

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